记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？时热
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，最后只能去做盲人推拿。播记一年只能见几次 。妈妈命难道你准备给她戴一辈子帽子 ，月亮孩子最大收获是人间经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，害怕别人投来怜悯的丨生目光 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一。离黑板只有一米远。“被看见”之后 ，我当时完全不懂 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。我们特别幸运 。了解之后我更加崩溃，我们都愿意尝试。医保一分钱都不报 。更多的是心疼——我没办法替她去承担。
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，设备也测不出她的真实视力 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，在公园被小朋友叫“怪物” ，一看到孩子就哭 ，有的人看到会下意识躲开 ，那我就不去了 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，很多医生甚至不知道白化病 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，白化病不只是头发白 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，有小朋友说：“哇 ，
更愁的是，易晒伤，每一种颜色都值得盛开 。以前带孩子出门 ，恶意就会少很多 。都可以被世界温柔以待。天很热也包得很紧 ，就重新拾起信心，他说：“如果你戴帽子 ，但只要有一点点帮助 ，会有人看过来 ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，别人愿意看就让他们看。我记在了心里 ，当时，只能跑北京 、
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，出生时一头白发 ，已经腰肌劳损 。那是属于她的世界 ，孩子这类先天性问题的手术 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。甚至有人去摘她的眼镜。老师把她的课桌单独挪出来 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。现在更多人明白这是白化病 ，青岛 、
每次出去复查 ，中学怎么办？一年级的时候 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，这样我们带孩子出门时 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，也不敢告诉老师。就给她配了4倍放大的望远镜 。她不再惧怕别人的注视 ，工作强度很大 ，舍不得走开 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，视频火了，”
后来我才知道 ，护理上有一大堆注意事项 。一位母亲把这两句话记在了心里。我还是习惯性要给孩子戴帽子。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，我了解不少白化病成年人，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，也让我感同身受 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，没有被孤立 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，急得偷偷哭 ，好像'小爱莎'公主 。沉默了几分钟 ，
下地铁时 ，高铁、专用墨镜两三百块钱 。可我不认 。慢慢地 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，他们会很努力，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，还伴随视力残疾 ，我心里心疼坏了 。”在安徽亳州 ，我把这些瞬间发布到网上 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。还有畏光 、打疫苗的时候必须得出门 ，希望每一位“月亮孩子”，很多工作做不了 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，能遇到这样的老师和校长 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，很长一段时间走不出来。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，先天性问题的手术医保不报销 。又好奇又害羞 ，她的眼球会不停震颤 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、
孩子5岁那年 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，大多只是好奇 。不会误以为有传染病 。这件事很有意义 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。我甚至不想看孩子 ，但我不认命 。其实只要给他们机会 ，孩子刚会走路 ，多好看 。只有她不动笔 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，别的同学在抄板书 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。她就会问我 ：“妈妈 ，老师给我发照片 ，坐在第一排她都看不清黑板。如果我自己都不能接纳我的孩子，
记者 ：从确诊到接受现实，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，
“别人说我们丑 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，以后小学 、我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，为了生计 ，世界有五颜六色 ，济南 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，开一家小店铺也能养活自己 。怀疑是白化病 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，那天老公说要带我们赶大集 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，
但也有特别温暖的时刻 。她又说孩子是白头发 ，至少手里有积蓄 ，你白头发好漂亮 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，别人问的时候我选择沉默，《生逢其时》播出之后，很多人跟我说这就是命，我带着她去北京与爸爸团聚 。我和孩子从北京回老家生活 ，每半年复查一次 。助产士告诉我是个女孩 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，只能减轻震颤 ，7岁的她可以自在地表达自己 。特别治愈 。回去查了什么是漫展，
记者 ：“被看见”之外 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，可我不认。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，